La presse, 21 mai 1988, Cahier spécial. Hôpital Ste-Justine 80e Anniversaire

[" 2 Dubliscooic LA PRESSE, MONTRÉAL.SAMEDI 21 MAI 1988 L'ADMINISTRATION DE SAINTE-JUSTINE Une priorité absolue -l'enfant d'abord « zM ai travaille dans d'autres hôpitaux, j'en ai dirigé d'autres avant Sainte-Justine, rappelle Richard L'Écuyer, direc-teur général de l'institution de-puis deux ans.Et le fait que ce soit un hôpital pour enfants en fait une organisation dilfèrente à administrer.» Le ministère de la Santé et des Services sociaux n'a pas inventé de nouveaux formulaires ni de nouvelles politiques spéciale-ment pour Sainte-Justine.Ce n'est pas à la paperasse que Ri-chard L'Écuyer fait allusion.«Mais les relations avec les qens sont plus intenses.» Les enfants ne sont pas une clientèle ordinai-re.«Les liens avec les parents des patients de Sainte-Justine sont beaucoup plus étroits que ce n'est le cas dans d'autres hôpi-taux et leurs patients adultes.Ils sont beaucoup plus sensibles pour leurs enfants qu'ils ne le se-raient pour eux-mêmes dans un autre hôpital.Je pense que ça nous impose des exigences par-ticulières.» En revanche, constate-t-il, les re-lations sont d'une richesse qu'on ne retrouve pas ailleurs.«Par exemple, nous maintenons des liens avec une cinquantaine d'as-sociations, préoccupées de fibro-se kystique, de leucémie et d'autres maladies qui affectent les enfants; nous avons près de 900 bénévoles qui oeuvrent à un titre ou à un autre dans l'hôpital; et je pense que la vocation de l'hôpital rend les relations de l'ad-ministration avec les médecins et le personnel plus harmonieu-ses.» Car la priorité de tous ces groupes, de toutes ces person-nes ne souffre aucune discus-sion.L'enfant d'abord.Vulnérables, les enfants tirent leur «pouvoir» dans la société de cette vulnérabilité même, jamais aussi évidente que dans un hôpi-tal pour enfants.Des choix crève-coeur Et quand ils sont malades, on voudrait qu'ils guérissent sur un claquement de doigts; on vou-drait .«tout» faire ce qui est hu-mainement et techniquement possible pour qu'ils soient mieux.M.Richard L'Écuyer, directeur général de l'hôpital Sainte-Justine.Entre en scène la dure réalité budgétaire, royaume peu envia-ble des administrateurs d'hôpi-taux.« Le Toronto Sick Children's Hospital reçoit 45 p.cent de plus que nous pour chaque journée d'hospitalisation, constate Ri-chard L'Écuyer.L'écart n'est pas mince, et il est certain que nous saurions utiliser cette somme ad-ditionnelle de façon productive, si elle nous était versée.» Mais le Québec est une province moins riche que l'Ontario, les enfants ne sont pas les seules personnes à soigner, les besoins de santé ne sont pas les seuls besoins que le gouvernement doit combler.«Il nous faut donc faire des choix.Et si notre budget était doublé, il nous faudrait tout de même faire des choix.En matière de santé, on n'épuisera jamais les besoins ou les avenues de développe-ment.» Mais les choix sont créve-coeur.Et pour les effectuer, tout le mon-de est mis à contribution.«De-puis plusieurs années déjà, Sain-te-Justine fait de la planification à long terme de façon systémati-que.Pour faire un plan quinquen-nal, tous les chefs de service, tous les chefs de département doivent se demander ce qui est vraiment prioritaire.Et comment ils peuvent faire les choses mieux, ou différemment, pour dé-gager la marge de manoeuvre re-quise par leurs projets.Et déter- miner les objectifs qu'on poursuit et ceux auxquels on renonce.» Le critère: la clientèle Douloureux arbitrages, qui se font en tenant compte de la clien-tèle et du rôle qu'on a confié à Sainte-Justine à son égard.« Par exemple, notre travail à l'urgence et en cliniques externes augmen-te régulièrement de 10 p.cent par an.Mais est-ce dans ce domaine que Sainte-Justine peut vraiment faire profiter la population de son savoir-faire particulier?Est-ce à ce genre d'activités que nous de-vons consacrer des ressources déjà rares?D'autres hôpitaux peuvent y exceller autant que nous, dans bien des cas.» Car ce qui fait la vraie particulari-té de Sainte-Justine, ce n'est pas le fait que cette institution soigne des enfants.C'est plutôt qu'elle soit ultraspécialisée dans ce do-maine, qu'elle soit une sorte de fer de lance de toute la médecine pour enfants au Québec.La prio-rité va donc au développement, au maintien et à l'utilisation des Ultraspécialisée, Sainte-Justine est une sorte de fer de lance de toute la médecine pour enfanta au Québec.compétences requises par les cas complexes, ainsi qu'à l'enca-drement des ressources moins spécialisées dans le domaine des soins aux enfants.Tout ce qui est associé à son rôle de «centre ter-tiaire», dans le jargon de l'admi-nistration publique.D'où la multi-plicité de son rôle: la prestation de soins,.mais aussi la recher-che, renseignement et la santé communautaire.«C'est pourquoi nous tentons de freiner la croissance des soins de première ligne que nous prodi-guons.Nous en faisons beau-coup, mais il n'est pas justifié que nous drainions des urgences de toutes sortes dans toute la région montréalaise, dès qu'il s'agit d'enfants», explique Richard L'Écuyer.Aussi les priorités de Sainte-Jus-tine iront donc à des domaines comme la périnatalogie et la néo-natalogie, deux champs très spé-cialisés que personne d'autre n'occupe.«Mais nous avons dé-cidé, après de longues discus-sions, de laisser à d'autres la re-cherche en matière de féconda-tion h vitro, même si le domaine peut sembler lié à notre vocation: cela revient plutôt aux centres spécialisés en infertilité.» La qualité des soins et de leur en-vironnement est également si-tuée aux premiers rangs de la lis-te.De plus en plus, la cohabita-tion parents-enfants est vue comme quelque chose de désira-ble dans un hôpital pour enfants.«Mais les chambres n'étaient pas aménagées pour cela: il est diffi-cile d'ajouter quatre parents aux quatre enfants qui occupent une salle de quatre lits, constate Ri-chard L'Écuyer.Voilà déjà sept ou huit millions que nous inves-tissons dans les rénovations né-cessaires à la cohabitation, et ce n'est pas fini!» Et la liste continue de choses tou-tes désirables, mais qui sont ou ne sont pas prioritaires selon l'ampleur des ressources libé-rées: le remplacement d'équipe-ments, qui ont vieilli depuis que les «coupures» sont à la mode; l'acquisition d'équipement addi-tionnel, qui permettra d'éviter au patient le voyage à Toronto ou à Boston; l'amélioration des soins aux jeunes malades chroniques, de plus en plus nombreux depuis que la science leur permet de ne pas mourir en bas âge de leur maladie.Richard L'Fcuyer souli-gne que l'appui d organismes et du public en général ne s'est ja-mais démenti.Mais c'est mathé-matique: plus les ressources se-ront importantes, plus grand sera le nombre de projets «désira-bles» qui deviendront «prioritai-res ».Et pour viser toujours mieux, quelle que soit l'ampleur des res-sources, Richard L'Écuyer et son équipe cultivent la performance, par tous les moyens.Récem-ment, il accompagnait son équipe de gestionnaires à Bromont, où ils ont rencontré les dirigeants de l'usine IBM de l'endroit, réputée pour son excellente performan-ce.«Ce qu'ils font semble n'avoir aucun rapport avec ce que nous faisons, conclut Richard L'Écuyer.Mais ils font bien ce qu'ils font.De ces expériences, on n'apprendra jamais trop.» Daniel Larouche LA PRESSE, MONTRÉAL, SAMEDI 21 MAI 1988 Publiscopie 3 1907 \u2014 1908 La création de Sainte-Justine : une affaire de femmes D ans le Québec du début du siècle, près de la moitié des enfants mouraient au cours de leur première année de vie.À l'époque, il n'y avait pas d'hôpital pour enfants et la pédiatrie n'existait pas encore comme spécialité.Et dans les hôpitaux généraux on n'acceptait les en-fants qu'à partir de l'âge de deux ans.Irma Levasseur, première femme francophone au Québec à deve-nir médecin, est bouleversée par un tel taux de mortalité infantile.Elle décide de fonder un hôpital pour enfants.Mais il lui faut trou-ver quelqu'un pour l'administrer.Justine Lacoste-Beaubien a alors 29 ans.Mariée, elle adore les en-fants, mais la nature lui refuse la maternité.Comme cela se faisait à l'époque, elle demande à son mari, fondateur de l'entreprise de courtage devenue aujourd'hui Lévesque-Beaubien, la permis-sion de se consacrer à cette cau-se qui la touche profondément.Permission accordée.Elle entre-prend alors des démarches au-près des gens riches et influents de l'époque.Le 30 novembre 1907, elle gagne une première manche.Le séna-teur J.-Damien Rolland accepte de lui prêter une maison privée située au 644 de la rue Saint-De-nis.Sans attendre, elle la fait aménager pour y soigner des en-fants.Le jour même, elle forme le comité provisoire de l'hôpital et entreprend des démarches pour obtenir sa reconnaissance légale et mettre en place ses structures administratives.Ce comité provisoire est compo-sé de 25 femmes, des amies de Justine, épouses de financiers et d'économistes de l'époque.Mal-heureusement, leur dévouement et leur enthousiasme sont bientôt freinés par un obstacle majeur: les femmes de l'époque n'ont au-cune reconnaissance juridique.Elles doivent obtenir l'autorisa-tion de leur mari pour chaque geste légal posé et ne peuvent donc agir comme administratri-ces de la Corporation.Mais il en faut plus pour arrêter Justine Lacoste-Beaubien.Elle obtient qu'une loi spéciale soit votée, relevant les femmes de leur «incapacité juridique».Elles peuvent donc, enfin, agir comme des femmes d'affaires autono-mes et entièrement responsables de la Corporation.Avec sa reconnaissance légale, l'hôpital reçoit un nom, Sainte-Justine.Un peu en l'honneur de la fondatrice, mais surtout en souvenir d'une petite martyre de sept ans dont on conservait pieu-sement les reliques au -couvent d'Hochelaga, où Justine Lacoste-Beaubien avait étudié.Des débuts modestes La petite maison de la rue Saint-Denis ne peut recevoir que douze lits.C'est bien peu pour répondre à une demande sans cesse crois-sante.En mai 1908, on emména-ge dans une maison plus vaste, au 820 de la rue De Lorimier, ce qui permet d'augmenter le nom-bre de lits à 25.Cette année-lâ, 175 enfants ont pu être soignés.Six ans plus tard, en 1914, l'hôpi-tal retourne rue Saint-Denis, mais un peu plus au nord.Entre-temps, la régie interne a été con-fiée à six religieuses, les Filles de la Sagesse.Au départ, ce nou-veau bâtiment peut abriter 80 lits, mais au cours des ans et au fil des besoins, on agrandit.En 1943, il peut recevoir 540 en-fants.Pour la fondatrice, le temps est venu d'installer l'hôpital dans un édifice moderne.La construction de l'édifice actuel, chemin de la Côte-Sainte-Catherine, débute en 1950.Sept ans plus tard l'hôpital s'installe enfin pour de bon.Justi-ne Lacoste-Beaubien a 80 ans.Aujourd'hui, Sainte-Justine est devenu un centre mère-enfant de 645 lits et 55 berceaux.Chaque année, l'hôpital accueille 27000 enfants de tous les coins du Qué-bec, et près de 4000 mères au département de gynéco-obstétri-que.C'est un centre ultraspéciali-sé qui regroupe 450 médecins re-présentant une quarantaine de spécialités et plusieurs autres professionnels pour un total de 3500 employés.Justine Lacoste-Beaubien aurait de quoi être fiè-re.Une mission de formation En 1910, Sainte-Justine est auto-risé à créer une école d'infirmiè-res.Ainsi, dès ses débuts, l'hôpi-tal assumait une mission provin-ciale d'enseignement.Du côté médical.Sainte-Justine Pour des raisons évidentes, les noms des enfants mentionnés dans ce cahier sont fictifs.SPÉCIAL HÔPITAL SAINTE-JUSTINE Hebdobec Directeur des cahiers spéciaux Manon Chevalier Textes Suzanne Lalande Recherches Andrée Lebel Photos Pierre Charbonneau Graphisme Linda Wilson Montage Atelier La Presse Nous remercions Mme Hélène Saint-Hilaire, directeur des relations publiques de l'hôpital Sainte-Justine, de son étroite collaboration.Hebdobec 7, rue Saint-Jacques Montréal H2Y 1K9 Tél.: (514) 285-7299 1907.Premier hôpital, rue Saint-Denis.Dès 1910, Sainte-Justine était autorisée à créer une école d'infirmières.Justine Lacoste-Beaubien, fondatrice de l'hôpital. 4 PubliSCOpie LA PRESSE, MONTRÉAL, SAMEDI 21 MAI 1988 commence d'abord par faire ap-pel aux ressources existantes de la médecine générale.Cepen-dant, la présence même de l'hô-pital suscite la formation d'équi-pes qui développent graduelle-ment leurs connaissances dans le domaine des maladies d'en-fants et en font finalement une spécialité.En 1914, Sainte-Justine signe son premier contrat d'affiliation universitaire avec l'Université de Montréal.Dès l'année suivante, la faculté de médecine crée une chaire de pédiatrie.Sainte-Justi-ne a ainsi été au centre du déve-loppement de la pédiatrie au Ca-nada français.De la goutte de laii au centre ultraspécialisé Quand, en 1910, les Filles de la Sagesse prennent l'hôpital en charge, le dispensaire et l'oeuvre de la Goutte de lait sont déjà ve-nus s'ajouter aux soins des petits malades hospitalisés.À la fin de 1928, un autre service fait de Sainte-Justine un véritable centre mére-enfant.Il s'agit du département d'obstétrique, mis sur pied pour lutter de façon plus efficace contre la mortalité mater-nelle et néonatale, qui demeure encore très élevée.Puis, au rythme des découvertes scientifiques et des besoins, de nouveaux champs d'activité se sont développés.Aujourd'hui, Sainte-Justine s'affirme comme un centre ultraspécialise en péri-natalogie, pédiatrie, médecine de l'adolescence et obstétrique-gy-nécologie.Et même dans des do-maines comme la chirurgie plasti-que, la cardiologie, l'hémato-on-cologie, la nature et l'évolution de la maladie chez les enfants com-mandent une approche particu-lière.Mais ce qui a surtout caractérisé l'hôpital au cours de ses 80 ans, c'est'le souci d'offrir aux enfants une présence aussi chaleureuse que compétente.La spécialisa-tion médicale ne s'est jamais faite au détriment de l'humanisation des soins.Pendant 60 ans, Justine Lacoste-Beaubien a travaillé sans relâche à faire progresser ce tout petit hôpital mis sur pied en 1907.Pré-sidente du conseil d'administra-tion des débuts à 1966, un an avant sa mort, elle a poussé et soutenu toutes les étapes du dé-veloppement de l'hôpital.Elle s'est battue jusqu'à la der-nière minute pour revendiquer des droits, abolir des résistan-ces, combler des besoins sans cesse croissants, solliciter, récla-mer et remercier au nom des en-fants malades.Les enfants d'hier, d'aujourd'hui et de demain doivent beaucoup à cette femme généreuse et tenace qui, pour se consoler de ne pas avoir eu d'en-fants, a choisi de les «adopter» par milliers.\u2022 P enche sur le lit de son fils, comme s'il voulait prendre sur lui une souffrance incompré-hensible, la voix étouffée par les sanglots, le père ne peut que ré-péter la même question, toujours sans réponse: Pourquoi?Pour-quoi?Il a à peine quatorze ans, les che-veux à la punk et encore l'allure d'un enfant.Il est dans le coma depuis maintenant trois semai-nes : tentative de suicide.Quator-ze ans.L'âge des exploits spor-tifs et des baisers volés ; l'âge de l'insouciance.des espoirs fous, des fanfaronnades.Pourquoi?Pourquoi cette souffrance, ce dé-sespoir?Les cas des 1000 nouveaux en-fants ou adolescents reçus cha-que année au service de pédo-psychiatrie ne sont pas tous aus-si tragiques.Mais la souffrance a toujours un côté dramatique, en-core plus quand il s'agit d'en-fants.Comme si la vie ne leur avait pas laissé de chance.Que les enfants souffrent, à des degrés divers, de stress, de diffi-cultés d'apprentissage ou d'adaptation, qu'ils soient hyper-actifs, angoissés, agressifs ou déprimés, qu'ils aient des pho-bies ou qu'ils doivent apprendre à vivre avec un handicap, qu'ils aient tenté de se suicider, qu'el-les (presque exclusivement des filles) soient anorexiques ou qu'ils aient été battus ou agres-sés sexuellement, cela fait tou-jours trop de souffrance pour une si courte vie.Le département de pédopsychia-trie de l'hôpital Sainte-Justine existe depuis 30 ans.Il s'agit du plus important service de ce type au Québec et probablement au Canada, autant par les nombreux professionnels qui y travaillent que par les nombreux champs d'activité qui y sont couverts.En-viron 2000 enfants et adoles-cents, 700 parents et 200 nouvel-le mères y sont suivis individuel-lement, en groupe ou en thérapie familiale.Dormir chez soi «La gamme des services en pé-dopsychiatrie va de la clinique externe et des soins de jour à l'hospitalisation», explique le Dr Claude Marquette, chef du dé-partement.L'enfant peut donc passer la La pédopsychiatrie: répondre au S.O.S.journée à l'hôpital, recevoir les soins nécessaires, suivre une thérapie, participer aux activités proposées (classe, poterie, gym-nastique, natation) et retourner chez lui en fin de journée.Ces ac-tivités s'inscrivent d'ailleurs dans un plan de traitement individuel, adapté à chacun.Ce plan est éla-boré par une équipe de profes-sionnels qui en assurent le suivi et travaillent en étroite collabora-tion avec le milieu naturel de l'en-fant ou de l'adolescent.Si l'hospitalisation se révèle indis-pensable, l'approche demeure si-milaire.Une approche d'aide et de soutien, qui tient compte de leur famille, de leur milieu et de leurs ressources personnelles.Qui tient compte, surtout, de ce qu'ils vivent, de ce qu'ils souf-frent, de ce qu'ils espèrent, sans juger, ni condamner, ni s'api-toyer.Avec professionnalisme et chaleur.À l'avant-garde Dans plusieurs cas de naissance prématurée, le processus de tra-vail hâtif chez la future mère se-rait déclenché par des facteurs psychologiques.Si cette hypo-thèse, émise par le Dr Gilles Lor-tie, se vérifie, il sera alors possi- ble, par une intervention rapide et appropriée, de prolonger la gros-sesse et même de la mener à ter-me.«Une recherche similaire menée en France est arrivée aux mêmes conclusions, confie le Dr André Masse, pédopsychiatre.Mais nous avons ici quatre ou cinq ans d'avance sur eux.» C'est donc une voie très prometteuse.Il faut dire qu'il n'existe aucun au-tre centre hospitalier au monde où la psychiatrie soit associée aussi étroitement à l'obstétrique.Ce qui permet à Sainte-Justine de demeurer à l'avant-garde.Le département poursuit des recher-ches également dans d'autres domaines, notamment sur les bé-bés présentant des problèmes psychosomatiques, sur l'effet de l'anxiété des parents sur l'asth-me infantile, ou sur le suivi des victimes d'attentat sexuel.Pour la majorité de ces nouveau-nés, er.fants, adolescents, la ma-ladie est un appel au secours, vi-brant et plein d'espoir malgré les apparences.Le département de psychiatrie est là pour répondre à leur appel, avec le soutien.de tous ceux qui les aiment.\u2022 Une équipe de professionnels établit un plan de traitement Individuel adapté à chaque enfant Le Dr Claude Marquette, chef du département de pédopsychiatrie. LA PRESSE, MONTRÉAL, SAMEDI 21 MAI 1988 Publiscopie S Une journée dans la vie d'Alexandre E_ Alexandre contemple sa jambe plâtrée d'un air maussade.De-hors, le petit matin humide se dis-sipe sous l'effet du soleil.Il fera beau.Mais lui doit rester au lit, sa jambe .suspendue qui lui tire en arriére'de la cuisse.Pour passer le temps, il commence à compter les signatures et graffiti qui or-nent le plâtre blanc.Un, deux, trois, quatre.Tiens, ça c'est Claudette.Elle a fait un avion à la place de son nom.Par-ce qu'il lui a dit qu'il aimerait un jour en piloter un.Claudette, c'est l'éducatrice.Elle amuse les en-fants dans la petite salle au bout du corridor.Ceux qui peuvent y aller bien sûr.Mais chaque jour elle vient voir Alexandre, jouer avec lui, mais surtout jaser.À dix ans, on n'est quand même plus un bébé! Les éducatrices et les jardinières sont là pour distraire les enfants, rendre leur séjour plus agréable.Mais le jeu est aussi une façon d'entrer en contact.Que ce soit avec des blocs, des marionnet-tes, au gymnase ou à la piscine, elles sont là, disponibles, pour écouter, rassurer et permettre aux enfants et aussi à leurs pa-rents d'exprimer leur peine, !cur colère ou leur joie.Cinq, six, sept.Ça c'est Mathieu qui dort encore à côté.Il pleure souvent, Mathieu, mais il no parle pas beaucoup et il n'a presque jamais de visite.Quand sa mère vient, elle est avec une autre dame.L'autre jour, elle a pleuré presque tout le temps de la visite.Elle disait: «Tu vas voir, tu vas revenir à la maison et ça va bien aller.» Lui aussi a la jambe cas-sée, mais aussi le bras, et quand il est arrivé il avait des bleus par-tout.Chaque semaine, le jeudi après-midi, on vient le chercher pour aller voir Christiane.Dans certains cas, on a recours à une travailleuse sociale.Elle est là pour aider la famille, et pas seulement quand l'enfant est maltraité comme c'est le cas pour Mathieu, mais parfois simple-ment pour leur faciliter l'adapta-tion à la maladie ou au handicap.Christiane, elle, est psychologue.Elle voit Mathieu pour l'aider à exprimer ses émotions et à ré-soudre ses problèmes.Un collè- Huit, neuf.«Bonjour les en-fants! C'est l'heure du déjeu-ner!» Louise dépose le plateau sur la table et lève la tête du lit pour permettre à Alexandre de manger.\u2014 Hum ! ça a l'air bon ce que tu as commandé! \u2014 Nicole est venue me voir hier.Tu sais, la diététicienne.C'est parce que j'ai des allergies.Les oeufs surtout: quand j'en mange, je viens le visage tout rouge et gonflé.On a jasé de ce que je pouvais manger.\u2014 Et elle t'a proposé des «toasts au beurre de pea-nut»?\u2014 Oui! Louise est infirmière.Elles sont plusieurs centaines à l'hôpital et toujours étroitement associées au traitement.Elles n'ont pas tou-jours le beau rôle.Ce sont elles qui donnent les médicaments, font les injections, posent les so-lutés ou nettoient les plaies.Mais elles le font toujours avec beau-coup de compétence et de délica-tesse.L'hôpital a aussi des diététicien-nes qui planifient les menus, veil-lent à ce que tout le monde ait une bonne alimentation, infor-ment parents et enfants et élabo-rent des menus particuliers quand c'est nécessaire.Bon, où j'en étais, se dit Alexan-dre en repoussant la tablette à côtô de lui.Faut recommencer! Un, deux.dix, onze, douze.Ah, lui, il est drôle.C'est le monsieur qui vient faire le ménage chaque matin.D'ailleurs il devrait arriver bientôt.Il va me dire si les Cana-diens ont gagné, hier soir.Treize, quatorze.J'espère qu'il va arri-ver, avant que je descende en physio! La physiothèrapeute, c'est Martine.Elle m'a dessiné un sourire, au-dessus de son nom, pour me consoler quand ça fait trop mal.La physiothérapie et l'ergothéra-pie font partie intégrante des trai-tements, que ce soit dans des cas de fractures, de handicaps, Infirmières, psychologue, physiothèrapeute, professeur, travailleuse sociale, \u2022jardinières, diététicienne se relaient auprès des enfants au cours d'une journée.de brûlures.Par des exercices appropriés, la physiothèrapeute permet de corriger ou d'améliorer la motricité, d'assouplir des mus-cles raidis ou de développer des muscles atrophiés.Les exercices sont parfois douloureux.La phy-sio est aussi là pour consoler, en-courager, féliciter.De son côté, souvent avec l'aide de jeux, l'er-gothérapeute améliore le fonc-tionnement moteur dans les acti-vités de la vie quotidienne.» \u2022 \u2022 13 h.Dans la cour de l'école, la cloche vient de sonner.Ici aussi c'est l'heure des devoirs.Da-mien, du lit d'en face, est parti dans la classe au 7e étage.Mais Alexandre a droit à un professeur qui vient le voir dans sa chambre.\u2014 Salut Sylvain! J'ai fait des mathématiques ce matin ! \u2014 Ah oui?Quoi donc?\u2014 J'ai compté les signatures sur mon plâtre.Tu sais combien j'en ai?Trente et une! Avec la tienne ça va faire trente-deux.\u2014 Wow! Ça va devenir précieux ce plâtre-là! Ça fait combien de jours que tu es ici?' \u2014 Quatre.\u2014 Alors ça fait combien de si-gnatures par jour?\u2014 Ah! non! Pas déjà! Une bourrade, Un éclat de rire et la leçon commence.Le service scolaire de l'hôpital compte quinze orthopédago-gues.En haut, au septième, on a aménagé quatre petites salles de classe : deux pour les enfants du primaire, une pour ceux du se-condaire et une autre pour les soins prolongés.Mais pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer, les orthopèdagogues font la clas- se de lit en lit.Et si on suit le pro-gramme, on essaie de le faire passer en souplesse.Si des si-gnatures sur un plâtre servent de prétexte à un problème de calcul, un cours de français prendra, par exemple, la forme d'une lettre à un ami.L'enseignement est un facteur important de réadaptation.Les cours recréent un cadre connu et permettent aux enfants de ne pas prendre de retard.Si certains préféreraient se payer un petit congé, la plupart apprécient cette brisure dans le rythme hospita-lier.Déjà trois heures.Ce sera bientôt la distribution des livres.Pourvu qu'ils aient On a marché sur la lune, cette fois, espère Alexan-dre.La dernière fois, il était déjà pris.Comme ça, le temps va pas-ser plus vite en attendant l'arri-vée de papa.Je sais pas s'il a pu faire réparer mon BMX finale-ment.Au début, il voulait pas: «Tu trouves pas que tu t'es as-sez blessé comme ça?Tu vas pas recommencer?» Finalement il m'a promis un nouveau BMX si celui-là était irrécupérable.» « * 20 h.Tout le monde est parti.Les lumières sont éteintes.Seule une petite veilleuse éclaire le livre de la maman de François, le quatriè-me chambreur.Elle vient de loin et, comme François est encore tout petit, elle couche avec lui dans la chambre, sur un petit lit pliant qu'on ouvre tous les soirs Le soir, c'est toujours le moment le plus difficile.Dans le noir et le silence, la jambe tire toujours un peu plus et, dans l'intimité dés draps remontés par-dessus la tête, tes larmes se sentent à l'aise pour monter.Heureuse-ment, les draps servent aussi à cacher le koala en peluche.On a beau avoir dix ans et être ùn con-ducteur téméraire, on dort tou-jours mieux le nez dans le ventre en peluche de son toutou préfé-ré.\u2022 >, i.;iorto.>\u2022 gue psychologue rencontre aussi les parents.Toute l'équipe, mé-decin, infirmière, travailleuse so-ciale, psychologue travaillent en-semble. 6 Publiscopie LA PRESSE, MONTRÉAL, SAMEDI 21 MAI 198P LE CANCER INFANTILE Une histoire de luttes et d'espoir Le DrJocelyn Demers, chef du service d'hémato-oncologie.E Ile a peut-être quatre ans.Assise devant la table, sa chemise jaune pâle entrouverte dans son dos, son soluté à côté d'elle, elle fait un casse-tête.Len-tement, sérieusement, raisonna-blement, presque trop.Les yeux bleus sont très grands dans le vi-sage pâle et tiré, sous le fin duvet blond qui a remplacé ses boucles folles.Quand elle lève le regard vers l'éducatrice penchée avec elle sur la table, on y lit de la résigna-tion et la tristesse.Mais au bout de quelques minutes, elle a enfin réussi.Et dans son sourire, il y a de l'étonnement, du défi et de l'espoir.Tellement d'espoir.Comme cinq cents autres en-fants au Québec, Myriam se bat contre la leucémie.Dans le petit livre que lui a raconté maman, on explique qu'il y a une tempête dans son jardin et qu'elle fait par-tie de l'équipe de jardiniers qui doit s'en occuper, avec papa et maman, le médecin, l'infirmière, les techniciens, le psychologue et tous les autres.Ce n'est pas tou-jours drôle, ça fait souvent très mal, mais il faut continuer.Hier, son copain Bruno est retourné chez lui, presque guéri.Elle a bien hâte que ça soit son tour.Myriam a raison d'espérer.Au-jourd'hui, on réussit à guérir la moitié des enfants atteints de cancer, alors que dans les an-nées 60 le taux de guérison attei-gnait à peine 10 p.cent.Et on est confiant de pouvoir vaincre défi-nitivement le cancer infantile d'ici 20 ans.«Mais il faudra développer de nouvelles avenues, car nous avons atteint un plateau, soutient le Dr Jocelyn Demers, chef du service d'hémato-oncologie.Nous sommes limités par l'état actuel de nos connaissances et certaines maladies résistent en-core aux trois «armes» actuelles: la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie.Un nouvel espoir C'est pourquoi l'équipe de Sain-te-Justine n'a jamais ménagé ses efforts dans la lutte au cancer in-fantile.Et une récente découverte de ses chercheurs vient d'ouvrir la porte à un nouvel espoir.Il s'agit d'une thérapie basée sur ce qu'on a appelé la chroriobiolo-gie.Les chercheurs ont en effet réali-sé que l'effet thérapeutique d'un Aujourd'hui on réussit à guérir la moitié des enfants atteints de cancer, alors que dans les années 60 le taux de guérison ' atteignait à peine 10 p.cent.médicament changeait selon la période de la journée où il était administré.Ils ont ainsi pu dé-montrer que certains médica-ments oraux, comme le metho-trexate et le purinëthol, utilisés dans le traitement de la leucémie, avaient moins d'effets secondai-res tout en étant plus efficaces quand on les donnait le soir plu-tôt que le matin.Très contestée au début, la chro-nobiothérapie est maintenant considérée avec sérieux par le monde médical.«La bataille n'est pas gagnée, reconnaît le Dr De-mers, mais des résultats prélimi-naires encourageants ont permis d'établir de nouvelles hypothèses et de faire avancer la recherche.» Éviter l'hospitalisation Chaque année, l'hôpital Sainte-Justine accueille 150 nouveaux enfants atteints de cancer.On y traite annuellement plus de 750 enfants cancéreux, soit les deux tiers des enfants atteints de can-cer au Québec.Si la leucémie est la forme la plus courante de can-cer infantile \u2014 35 p.cent des en-fants atteints de cancer sont leu-cémiques \u2014, il ne faut pas ou-blier les autres formes de cancer, tout aussi graves, douloureuses et tragiques.Dans la mesure du possible, sur-tout si les enfants habitent la ré-gion de Montréal, comme c'est le cas pour la moitié d'entre eux, on tente d'éviter l'hospitalisation.Ainsi, seulement 10 p.cent des enfants sont hospitalisés; les au-tres demeurent chez eux et mè-nent une vie relativement norma-le, bien que ponctuée de visites régulières à la clinique externe.Il arrive cependant que, soit à cause de l'évolution du mal, soit à cause de l'éloignement du petit malade, on doive le garder à l'hô-pital.Il réside alors dans une aile spéciale et, comme on le fait par-tout dans l'hôpital, on tente de se rapprocher le plus possible de la vie familiale.Les jardiniers «Nous considérons essentiel que les enfants et leurs parents sa-chent ce qu'ils ont, les traite- Chaque année, l'hôpital Sainte-Justine accueille 150 nouveaux enfants atteints de cancer. LA PRESSE.MONTRÉAL.SAMEDI 21 MA11988 Publiscopie 7 ments qu'ils vont subir et pour-quoi ces soins sont nécessaires, explique le Dr Demers.Nous vou-lons à tout prix éviter de devoir «forcer» un enfant.» Une appro-che pas toujours facile.Comment arriver à convaincre un enfant de s'étendre pour recevoir une ponction lombaire?Pourtant, on réussit à force de patience, de compréhension et de tendresse.C'est toute une équipe qui travail-le ensemble pour soigner, aider et soutenir l'enfant et sa famille.Ces «jardiniers», comme on les appelle dans le petit livre intitulé Pomme raconte, travaillent main dans la main.Ce sont des héma-to-oncologistes, des infirmières spécialisées en oncologie, des psychologues et des travailleurs sociaux.Une équipe multidiscipli-naire qui n'a qu'un but: aider l'en-fant à guérir.Quand tout a été tenté.Mais il arrive que malgré tous les efforts, malgré les traitements Nouvel espoir dans la lutte au cancer infantile: des chercheurs de Sainte-Justine ont mis au point une thérapie basée sur la chronobiologie.Le centre de traitement de l'hémophilie L l'hôpital Sainte-Justine est l'un des centres désignés pour le traitement de l'hémo-philie au Québec.Intégré à la clinique d'hémato-oncologie, le centre traite 147 hémophiles et, en sa qualité de centre dé-signé, il traite autant les en-fants que les adultes.«Notre objectif est de rendre les hémophiles les plus auto-nomes possible et de favoriser leur intégration à leur milieu, explique le Dr Georges E.Ri-vard, directeur du programme de traitement de l'hémophilie.Aujourd'hui, poursuit-il, les jeunes hémophiles peuvent avoir une vie à peu près nor-male.» Mais ils demeurent vulnéra- bles.Et des virus comme le sida sont particulièrement re-doutables pour eux.En colla-boration avec d'autres servi-ces de l'hôpital, le centre a réussi à développer différen-tes techniques pour protéger les hémophiles contre le sida.De plus, il participe activement aux recherches entreprises sur le plan national concernant les risques particulièrement dramatiques de ce virus sur les hémophiles.Enfin, l'équipe de Sainte-Justine a apporte son concours à des études internationales sur l'efficacité et la sécurité de certains pro-duits utilisés pour le traitement de cette affection héréditai-re.\u2022 Le Dr Georges Rivard, directeur du programme de traitement de l'hémophilie.subis, malgré les souffrances en-durées, malgré l'espoir et la bonne volonté, le cancer ait le dernier mot.Un moment particu-lièrement pénible pour l'enfant, pour ses parents et pour tous les «jardiniers».Si on ne peut rien faire contre la mort, on peut soulager la souf-france et la peine et permettre à la famille de vivre ensemble ces derniers moments.C'est ce qu'on tente de faire à Sainte-Jus-tine.Si c'est possible, l'enfant re-vient dans sa famille.Sinon, on aménagera une chambre pour lui et ses parents, un coin pour pré-server leur intimité.Dans les deux cas, l'équipe reste pré-sente, discrète mais disponible.Leucan Il y a dix ans, le service d'héma-to-oncologie participait à la créa-tion de Leucan.Leucan est une association qui regroupe les pa-rents d'enfants atteints de leucé- mie ou d'une autre forme de can-cer.Elle offre différents services aux parents et à leurs enfants et fournit son appui financier pour développer la recherche en can-cérologie pédiatrique.C'est aussi un lieu d'échange et de support moral pour ces parents éprou-vés.Leucan est une des associations les plus actives et les plus effica-ces au monde.C'est en bonne partie grâce au travail de ses membres, en collaboration avec l'équipe médicale et l'administra-tion de l'hôpital Sainte-Justine, que la population du Québec est plus sensibilisée au cancer infan-tile et que la recherche peut se poursuivre.C'est Leucan, entre autres, qui a publié le petit livre qui parle des jardins de pommes.Ce livre-là, Myriam le garde sous son oreiller.Quand elle va retour-ner dans son village, le long du Saint-Laurent, elle va pouvoir ex-pliquer à tous ses amis ce qui lui est arrivé.\u2022 8 Publiscopie LA PRESSE, MONTRÉAL, SAMEDI 21 MAI 1988 LA CHIRURGIE COURT SÉJOUR Une journée à l'hôpital W lens voir, madame, j'ai encore allongé mon train!» Accroupi sur le plancher, son petit derrière culotté de blanc sortant de la chemise d'hôpital vert pâle, Nicolas, cinq ans, s'af-faire à ajouter des wagons à son train.À côté de lui, assise sur un matelas couvert de jouets, sa mère sourit, fière et attendrie, à l'infirmière qui vient de s'extasier sur la longueur du train.«Heureusement qu'on est ici, il ne pense pas à demander à man-ger», chuchote-t-elle à sa voisine.Ils sont une demi-douzaine dans la petite salle aux murs dessinés, en chemises blanches, jaunes ou vertes.Au poignet, ils ont un bra-celet décoré d'un chaton, d'un cheval ou d'un canard.Ils ont en-tre un et dix ans.En attendant qu'on les appelle, pour tromper leur faim, leur soif et un peu leur peur, ils jouent, font des casse-téte, dessinent en surveillant du coin de l'oeil papa, maman ou les deux, pour être bien sûrs qu'ils ne vont pas partir.D'autres se font bercer, ou attendent, sage-ment assis, le corps un peu figé, l'oeil un peu inquiet.On est ici à la chirurgie court sé-jour.Depuis déjà plusieurs an-nées, on essaie d'éviter l'hospita-lisation quand les interventions sont mineures (herniotomie, cir-concision, amygdalectomie, exci-sion d'un kyste, etc.), que les en-fants sont par ailleurs en bonne santé et qu'ils ne demeurent pas trop loin, soit dans un rayon de 50 milles de l'hôpital.À Sainte-Justine, on accueille ainsi plus de 4 000 enfants par année au servi-ce de chirurgie court séjour.Les enfants sont arrivés à l'hôpi-tal à 7 h 30 ce matin.Toutes les analyses de laboratoire et les examens nécessaires ont été faits ce matin, pour éviter aux pa-rents un double déplacement.Une infirmière a expliqué aux en-fants et aux parents comment se passerait la journée et leur a montré le vidéo «Une journée à l'hôpital».Maintenant ils sont prêts.«Nicolas Joyal, Amélie Roy-Si-mard, Sébastien Tremblay-Dus-sault.» Une Jardinière donne toute son attention à ce jeune enfant La présence des parents jusqu'à la toute dernière minute y est aussi pour quelque chose.Il est loin le temps où l'on regardait les parents comme des empêcheurs de tourner en rond, des nuisan-ces publiques.Ici, ils sont tout à fait bienvenus.Dans la salle attenante au bloc opératoire, il y a aussi quelques jouets.Mais surtout des bénévo-les attentives et chaleureuses, des infirmières et-des médecins compétents, ouverts et patients, qui encore une fois prennent le temps de répondre aux dernières questions, d'apprivoiser le petit ayant le grand départ.Tout se passe en douceur et c'est à peine si on entend quelques sanglots.«Il ne va pas remonter avant une demi-heure, trois quarts d'heure, vous devriez aller prendre un café», suggère la bénévole aux parents de Nicolas, d'Amélie et de Sébastien.À leur retour, tantôt, ils vont pou-voir attendre dans un petit salon où, l'opération terminée, le méde-cin viendra les rassurer.Une quinzaine de minutes plus tard, de la salle de réveil, on télépho-nera aux parents pour les avertir que l'enfant s'en vient.Étendu sur son lit à roulettes, Ni-colas a le regard un peu flou sous l'immense casque blanc qui tient ses oreilles collées.Il fait quand même un petit sourire à papa et à maman avant de refer-mer les yeux, la main bien au chaud dans celle de papa, con-fiant, rêvant d'un train long com-me la route qui monte devant chez lui.Il va encore demeurer une heure ou deux à l'hôpital, le temps de se réveiller complète-ment.Entre-temps, l'infirmière va expli-quer aux parents les soins post-opératoires.Si la petit est réveil-lé, elle lui parlera aussi, lui de-mandera comment il se sent, comment il a trouvé sa journée.Deux jours plus tard, elle appelle-ra à la maison pour prendre des nouvelles et s'assurer que tout se passe bien.16 h.Nicolas a troqué sa chemise d'hôpital contre un jean et un chandail de Hulk.Il a fallu couper un peu l'encolure pour passer la tête enrubannée.Mais Nicolas ne s'en fait pas.Maman a promis d'en acheter un autre, tout pareil.Et la tête qu'ils vont faire à la ma-ternelle.< \u2022 À Sainte-Justine, on accueille plus de 4000 enfants par année au service de chirurgie court séjour.C'est l'heure.Dans les bras de maman, ou la main au creux de celle de papa, tout le monde suit l'infirmière.Chemin faisant, cette dernière répond à de nouvelles questions, rassure, sourit.Quant aux enfants, ils ont l'air parfaite-ment calmes et détendus, même si \u2014 ou peut-être parce que \u2014 depuis quelques années on a re-noncé à la prémédication.«Une étude menée par les anes-thésistes et infirmières a démon-tré que les enfants qui n'avaient pas eu de prémédication étaient aussi calmes que les autres, ex-plique Marie-Thérèse Caron, co-ordonnatrice des unités de transi-tion.On leur évite le stress de la piqûre et on s'est rendu compte que le fait de prendre le temps d'écouter, de répondre aux ques-tions, de jouer avec l'enfant était plus efficace que n'importe quel médicament.» LA PRESSE.MONTRÉAL, SAMEDI 21 MAI 1988 Publiscopie L'apport unique du bénévolat Si on jouait au chirurgien?les endroits où ils auront à passer lors de leur prochain séjour.Puis ils ont regardé le vidéo «Une journée à l'hôpi-tal».Maintenant ils sont dans la salle d'opération.Le petit garçon choisi grimpe sur la table d'opération.La bé-névole leur montre quelques équipements et instruments et les laisse regarder, fouiner et poser toutes questions.Elle répond aussi aux questions des parents, un peu à l'écart, mais tout aussi impression-nés.Ces visites ont lieu chaque di-manche et sont organisées, avec la collaboration du per-sonnel infirmier et du service des bénévoles, à l'intention des futurs petits opérés de 5 à 12 ans, de leurs parents et de leurs amis.L'objectif est de démystifier le séjour et l'opé-ration, de rassurer les parents et de permettre aux enfants de sa familiariser avec les lieux et le personnel.\u2022 « mm u veux un ca'Beau?» de-mande le gros lapin gris à la petite fille accourue vers lui.« Ben oui!» répond-elle, l'air de dire: «T'as déjà vu une petite fille dire non à une pareille question?» Elle a trois ans et des yeux qui brillent comme deux billes noires dans son visage rose de plaisir.Des yeux qui la dispensent large-ment de dire merci.Dans quelques jours ce sera Pâ-ques.Comme ils le font depuis quelques années, des gens de la compagnie Zellers, déguisés en lapin, en licorne ou en ours, se promènent dans les corridors de l'hôpital pour distribuer des ca-deaux aux petits malades.Une dame les pilote dans les diffé-rents services.C'est une bénévo-le.Quelques étages plus haut, à la joujouthèque, un jeune homme stoïque reçoit une injection.La seringue est de plastique et le médecin doit avoir dans les neuf ans.Le jeune homme stoïque, c'est aussi un bénévole.Plus loin, à l'étage des tout-petits, une dame âgée berce un bébé, en fre-donnant doucement La poulette grise.Elle aussi, c'est une béné-vole.Ils ont vingt, quarante ou-soixan-te ans.Ils sont étudiants, travail-leurs, mères de famille ou retrai-tés.Des hommes et des femmes animés par un même désir: aider et partager.«Les bénévoles ne prennent la place ni des parents ni du personnel, tient à souligner Françoise Pilon, chef du service des bénévoles, ils sont là pour ai-der les uns et les autres.» Oui, ils sont là pour aider.Ils sont là pour écouter, consoler, distraire, ras-surer.Ils sont là pour donner, mais tous ont l'impression de re-cevoir encore plus qu'ils ne don-nent.Chaque dimanche, Yves Chénier visite des enfants atteints de ma-ladie chronique.Comme plu-sieurs bénévoles, il lui arrive sou-vent de dépasser les trois heures hebdomadaires qu'il s'est enga-gé à donner et de revenir au cours de la semaine pour revoir un enfant, a À chaque fois, ce sont des moments extraordinai-res», confie-t-il, résumant ainsi la pensée des autres bénévoles.Une longue tradition Le premier comité de bénévoles a été formé au moment même de la création de l'hôpital.Depuis, ce sont des milliers de personnes qui se sont succédé auprès des enfants, leur apportant soutien et réconfort.Chaque jour ils sont une cinquantaine à venir donner de leur temps et accomplir la tâ-che qui leur a été assignée.On estime à 37000 heures le temps ainsi consacré annuellement par les bénévoles.Un apport inesti-mable et grandement apprécié du personnel.« Les bénévoles collaborent beaucoup à humaniser les soins, tient à souligner Mme Pilon, et leur présence est irremplaçable.» Ce sont en effet des bénévoles qui sont responsables de la jou-jouthèque, de la distribution de li-vres, de l'organisation de specta-cles et de fêtes pour les occa-sions spéciales.Ce sont eux et elles qui travaillent à la boutique du cadeau, au vestiaire et à !a concession de Loto-Québec.Ce sont encore eux et elles qui orga-nisent des visites de la salle d'opération pour les futurs petits opérés, qui tiennent compagnie aux parents pendant l'opération ou les remplacent le temps d'un café.«Nous avons de plus en plus d'étudiants qui s'inscrivent com-me bénévoles, confie Mme Pilon, et ils sont sensationnels auprès de nos jeunes adolescents.Com-me ils parlent le même langage, c'est beaucoup plus facile d'éta-blir la communication.» Se méfier de ses larmes «On a beau aimer les enfants, il y a une grande différence entre s'amuser avec des enfants en santé et être à l'écoute de petits malades», prévient la directrice du service.Des animateurs sont donc disponibles pour soutenir les bénévoles et discuter avec eux des expériences qu'ils vivent avec les enfants.Pour les aider à mieux aider.Là comme ailleurs la bonne volonté ne suffit pas.Et il faut se méfier de ses larmes.Les enfants ont besoin d'être compris et rassurés.S'il faut aux bénévoles une bonne dose de sympathie, il leur faut aussi une certaine force.La souffrance d'un enfant peut sembler injuste, inacceptable.Mais ils n'ont be- Mme Françoise Pilon, chef du service des bénévoles.soin ni de votre chagrin, ni de vo-tre pitié, ni de votre révolte.Ils ont besoin de votre tendresse.Depuis cinq ans, Colette Gervais consacre plusieurs heures par semaine aux enfants atteints de cancer.Elle en a vu partir plu-sieurs.((Il ne faut pas s'apitoyer, insiste-t-elle.Ils ont besoin de notre bonne humeur et de notre sourire.C'est ça qui les rassure et les réconforte.» Alors, si vous avez envie de don-ner de votre temps, laissez donc vos larmes à la maison.Apportez plutôt quelques sourires de re-change.Comme ça, vous pour-rez en laisser quelques-uns der-rière vous.\u2022 L I équipe de chirurgiens, tout de vert vêtus, s'avance dans le corridor vers la salle d'opération.Certains sont si-lencieux, d'autres échangent quelques mots.Dès que la ' porte est poussée, l'équipe s'engouffre en se bousculant un peu.\u2014 Qui veut se coucher sur la table d'opération?\u2014 Moi.moi.moi.! Non, bien sûr, ce ne sont pas de vrais chirurgiens mais des enfants qui vont bientôt venir se faire opérer à Sainte-Justi-re.Et, en ce beau dimanche après-midi, on fait une sorte de répétition générale.En arrivant à l'hôpital tout à l'heure, une dame bénévole les a accueillis et leur a montré la salle d'examen, la salle d'at-tente, la salle de réveil, tous 10 Publiscopie LA PRESSE, MONTRÉAL, SAMEDI 21 MAI 1988 La médecine de l'adolescence: une question d'attitudes D corridor on entendait les rires.Des rires un peu fous et nerveux d'adolescentes.Plus tout à fait des enfants, pas encore des adultes.Assise devant un bureau encombré de toute la panoplie de la parfaite coiffeuse, une adoles-cente se fait coiffer par une com-pagne de chambre.Une autre les regarde, l'oeil critique et amusé.Des adolescentes ordinaires, comme on en voit dans les éco-les secondaires, pantalons étroits, longs chandails.Des ado-lescentes qui boudent leurs de-voirs et rêvent aux garçons.Pourtant.Au fond de cette même chambre, étendue immobile sur son lit, le dos tourné, comme butée, une autre adolescente regarde la télé-vision.La maigreur qui se devine sous sa chemise blanche d'hôpi-tal ne trompe pas: l'anorexie, cet-te peur, ce mal de vivre, atteint chaque année des dizaines d'adolescentes.S'avançant dans le corridor, le sourire espiègle, les épaules hau-tes et voûtées, un jeune atteint de fibrose kystique, et dans la cham-bre d'à-côté, penchée sur son li-vre, une jeune fille branchée à un rein artificiel.Discrète ou éviden-te, la maladie demeure là, sou-vent tragique.Sans la nier, on es-saie de ne pas la rendre omnipré-sente et, surtout, de faire passer le malade avant la maladie.Une approche particulière Que le problèn.r- soit grave ou bénin, l'approche est similaire.«La médecine de l'adolescence n'est pas une spécialité médicale comme telle, insiste le Dr Jean Wilkins,.chef de la section Médecine de l'adolescence.En effet, il y a très peu de maladies ou de problèmes physiques pro-pres aux adolescents, comme la scoliose, l'acné, le retard puber-tate ou l'anorexie.» Comme leurs aînés, ces jeunes souffrent d'al-lergies, de maladies chroniques ou héréditaires, ont eu un acci-dent, ont été agressés sexuelle-ment ou ont tenté de se suicider.Mais le contexte dans lequel ils ont à vivre ces problèmes est ce-lui de cet âge que l'on qualifie si I justement d'ingrat.Le Dr Jean Wilkins, chef de la section Médecine de l'adolescence.«La médecine de l'adolescence, c'est plutôt un ensemble d'attitu-des et d'aptitudes, poursuit le Dr Wilkins, une approche globale qu'on pourrait qualifier de bio-psychosociale.Notre pratique médicale est façonnée par la con-naissance que nous avons des adolescents et la compréhension des problèmes qu'ils vivent.» La clinique externe Créée en 1975, la section Méde-cine de l'adolescence accueille à l'hôpital 1000 nouveaux jeunes par année, dont certains vont de-voir revenir deux, trois fois, ou plus encore, comme c'est le cas de ceux et celles qui souffrent d'une maladie chronique.Mais un volet important de la sec-tion Médecine de l'adolescence est sa clinique externe.On y re-çoit annuellement environ 1500 nouveaux jeunes venus d'un peu partout au Québec, bien qu'une ' majorité (70 p.cent) habitent l'île de Montréal.Âgés en moyenne de quinze ans et demi \u2014 les filles plus nombreuses que les gar-çons (65 p.cent) \u2014, ces adoles-cents viennent consulter pour des problèmes physiques, des problèmes psychologiques ou pour des troubles sociaux ou fa-miliaux.«Si certains viennent à la clinique de leur propre chef parce qu'ils ont de l'acné ou qu'ils veulent parler de contraception, plus souvent qu'autrement ils sont ré-férés par des professeurs, des infirmières scolaires, des travail-leurs sociaux, explique le Dr Wilkins.Nous faisons donc sur-tout des interventions de deuxiè-me et de troisième ligne.» Des problèmes complexes et multi-ples dont les racines sont à la fois physiologiques, psychologi-ques et sociales.Un contexte qui a changé On hospitalise beaucoup moins qu'avant et les séjours sont moins longs.Et cela vaut pour tous les groupes d'âge.Il y a eu les restrictions budgétaires, bien sûr, mais plus encore ce sont les mentalités qui ont changé.On a pris conscience que les microbes n'étaient pas toujours si mena-çants, et les proches pas tou-jours si encombrants.Mais aussi, on n'hospitalise plus pour les mêmes raisons.Les jeu-nes qui arrivent en pleine nuit, engloutis dans leur bad trip, sont plus rares; cependant il y a plus de tentatives de suicide, plus d'anorexie, plus d'agressions sexuelles.Il fautsavoir s'adapter.«Notre expertise, nous la tenons La médecine de l'adolescence est une approche globale qu'on pourrait qualifier de biopsychosociale.des adolescents eux-mêmes, souligne le Dr Wilkins.Ils peu-vent nous apprendre beaucoup si on se donne la peine de les écou-ter.La clinique nous permet de mener des recherches et de con-solider cette expertise.» Information, prévention, collaboration L'information vient également de professionnels d'autres institu-tions avec lesquels l'équipe de Médecine de l'adolescence colla-bore.Une fois recueillie et mise en forme, cette information est redistribuée aux adolescents, aux parents, aux professeurs, à tous ceux que la question con-cerne.«Nous recevons d'innombrables demandes de gens qui veulent mettre sur pied des cliniques jeu-nesse, où des professionnels qui veulent obtenir un avis médical ou bâtir un Droqramme, conclut le Dr Wilkins.Il serait sûrement in-téressant de.réaliser un regrou-pement des ressources sur le plan provincial.Les adolescents ne constituent pas un groupe ho-mogène.Les façons de les aider sont nombreuses et plusieurs restent encore à inventer!» En attendant, la section Ado tente, souvent avec les moyens du bord, de créer un milieu à la mesure des jeunes.Dans l'aile de l'hôpital qui leur est réservée, ils ont droit à leur télévision, à leur téléphone et même, quoique sous surveillance, à leur ghetto blaster] On les encourage à s'ha-biller, à s'amuser, à faire du sport.Dans la salle commune du bout du couloir, la table de ping-pong a remplacé les camions et les poupées.Ici, ce n'est pas en piquant sa poupée qu'on va pouvoir dire sa peur, sa colère, son angoisse.Ce que les jeunes réclament, c'est une personne qui sait les écou-ter, les comprendre, les aider.C'est là la préoccupation majeure de tous les membres de l'équipe multidisciplinaire, qu'ils soient médecins, psychologues, travail-leurs sociaux, infirmières, psy-chiatres, dermatologues ou édu-cateurs.Et c'est ça qui est im-portant.\u2022 LA PRESSE, MONTRÉAL.SAMEDI 21 MAI 1988 PubliscoDie 11 LA CARDIOLOGIE PÉDIATRIQUE Droit au coeur B l semble tellement fragile et vulnérable, au milieu de tous ces appareils auxquels s'accroche sa petite vie: moniteur cardiaque, respirateur mécanique, solutés intraveineux qui nourrissent, soi-gnent, endorment.Pendant qu'on lui fait une aspiration endotra-cheal pour nettoyer ses voies respiratoires, son visage se plis-se et grimace.Il a sept ans, l'âge qu'on dit de raison, et il avait hâte d'être opéré «pour faire du vélo comme mon frère».Alexis est né avec un seul ventri-cule.Hier, il a passé huit heures sur la table d'opération.L'opéra-tion de Fontan, qui consiste à dé-vier le sang de l'oreillette droite directement vers l'artère pulmo-naire, est une intervention longue et complexe.Mais tous les es-poirs sont permis.Alexis a bien supporté l'opérbiion et quand il a ouvert les yeux, la première fois, tout de suite après «J'ai soif!» il a demandé: «Est-ce que je vais l'avoir mon vélo?» Il l'aura, bien sûr.Si tout continue à bien aller, il sortira d'ici une di-zaine de jours.Pour la bicyclette il faudra patienter encore un peu, mais ça viendra.En attendant, engourdi par les narcotiques, rai-sonnable et confiant, il «fait bien ça», comme lui glisse l'infirmière à l'oreille en lui caressant la tempe du bout du doigt.Il hoche la tête en serrant un peu plus fort la main de maman.Premier centre de cardiologie pè-diatrique au Québec, deuxième au Canada après Toronto, Sain-te-Justine reçoit plus de 5000 petits patients par année et en opère environ 250 pour malfor-mations cardiaques.On y a même réussi six transplanta-tions.Pour éviter la chirurgie Si l'opération chirurgicale demeu-re parfois inévitable, comme cela a été le cas pour Alexis, il arrive qu'on puisse l'éviter.Et surtout, chaque fois que c'est possible, on préfère les techniques dites non-invasives aux interventions de nature chirurgicale pour l'éta-blissement du diagnostic.L'apport des ultra-sons a été inestimable en ce sens.L'écho-graphie, qui a remplacé le cathé-térisme comme moyen d'investi-gation, permet d'établir le dia-gnostic exact de la malformation dans 95 p.cent des cas.«On fait prés de 3 000 «échos» chaque an-née à Sainte-Justine et de plus en plus d'enfants peuvent ainsi être opérés sans avoir à subir, auparavant, l'insertion de cathé-ters, intervention traumatique qui n'est pas sans risques», souligne le Dr Nicolaas van Doesburg, res-ponsable du laboratoire d'écho-graphie.Si le cathétérisme est devenu rare comme méthode de dia- Sainte-Justine est le premier centm de cardiologie pédiatrique au Québec, le deuxième au Canada après Toronto.gnostic, il est utilisé de plus en plus fréquemment comme mé-thode de traitement.Le cathété-risme thérapeutique consiste à introduire dans le coeur des son-des porteuses d'un ballon qui permettent de dilater une valve ou un vaisseau.Cette interven-tion a été pratiquée pour la pre-mière fois il y a trois ans à Sainte-Justine.Depuis, on en réalise environ une par semaine.«Le cathétérisme thérapeutique permet d'éviter l'opération dans 10 p.cent des cas, estime le Dr André Davi-gnon, cardiologue.On peut ainsi épargner aux enfants le trauma-tisme d'une chirurgie et réduire la durée de leur séjour à l'hôpital.» Guérir l'arythmie Si certains enfants souffrent de malformations cardiaques, chez d'autres, de plus en plus nom-breux, le problème en est un de rythme cardiaque.Tout récem-ment, le service de cardiologie mettait sur pied un laboratoire d'électrophysiologie.Le Dr Anne Fournier, qui a suivi un entraîne-ment aux Etats-Unis, dirige ce la-boratoire.«Avant, il fallait se contenter de l'électrocardiogramme ou référer ailleurs.Maintenant, en insérant des sondes dens le coeur, sous anesthésie locale, on peut arriver à connaître de façon beaucoup plus précise la nature et l'éten-due du problème.» Ainsi, des pa-tients qui auraient été condam-, nés à prendre des médicaments toute leur vie peuvent espérer ré-gler définitivement leur problème par une intervention chirurgicale.«Et, ajoute le Dr Fournier, quand on entreprend l'opération, on sait exactement ce qu'on va trouver.» Avant la naissance On peut maintenant étudier le coeur du foetus, diagnostiquer ses problèmes cardiaques et même le traiter avant la naissan-ce.«Le fait d'avoir sous un même toit un département d'obstétri-que, un département de pédiatrie et toutes les sous-spécialités re-liées au foetus crée une situation privilégiée pour l'hôpital», soutient le Dr Jean-Claude Fouron, res-ponsable du laboratoire de re-cherche en cardiologie foetale et chef du service de cardiologie et de médecine pulmonaire.Le Dr Fouron mène des recher-ches expérimentales depuis maintenant quinze ans.Il a, entre autres, étudié l'effet sur la fonc-tion cardiaque du foetus des mé-dicaments administrés à la mère pendant sa grossesse.Et son co-rollaire.«Lorsqu'on identifie un problème cardiaque chez le foe-tus, à l'aide de l'échographie ou du doppler, on peut parfois inter-venir avec des médicaments qui traitent le foetus sans avoir d'ef-fets sur la mère», explique le Dr Fouron.Dans le monde entier, on peut compter sur les doigts de la main les centres qui mènent des recherches en cardiologie foeta-le.La double vocation de l'hôpi-tal, alliée à la détermination de ses chercheurs, ont permis à Sainte-Justine d'acquérir une ré-putation enviable sur le plan in-ternational.Cardiologie foetale ou pédiatri-que, les médecins de Sainte-Jus-tine poursuivent un seul objectif: permettre à tous les petits Alexis du Québec de faire de la bicyclet-te.\u2022 On reçoit à Sainte-Justine plus de 50D0 petits patients par année et on en opère environ 250 pour malformations cardiaques.Le Dr Jean-Claude Fouron chef du service de cardiologie et de médecine pulmonaire. m M m \u2022P Publiscopie LA PRESSE, MONTRÉAL.SAMEDI 21 MAI 1988 À Sainte-Justine les enfants sont chez eux e chaque côté de la por-te, chapeau à la main et canne au bras, je dirais même plus, canne au bras et chapeau à la main, Du-pont et Dupond accueillent les enfants.Tout au long des corri-dors, les enfants retrouvent Tin-tin, Milou, le capitaine Haddock et autres personnages de la bande dessinée.Offerts par le musée de Tintin et Hergé lui-même à l'occa-sion du 75* anniversaire de l'hôpi-tal, les célèbres personnages sont là pour amuser, distraire, rassurer les milliers d'enfants qui fréquen-tent chaque année Sainte-Justine.Un enfant qui arrive à l'hôpital se sent souvent perdu et inquiet dans cet environnement nouveau, im-mense, mystérieux, rempli d'ap-pareils bizarres et de gens incon-nus.Surtout qu'il sait que c'est pour lui qu'on est là.La présence de ses parents et la bienveillance du personnel ne suffisent pas tou-jours à éliminer une crainte bien légitime.La direction de l'hôpital est bien consciente de cette situation.C'est pourquoi elle aentrepris, il y a quelques années, un vaste pro-jet de réaménagement de ses locaux axé sur les besoins des enfants et de leurs parents.Les architectes Labelle Marchand Bernard, auxquels ont été confiés les travaux, ont fait leur cet ob-jectif d'humanisation et tenté de briser le stéréotype de l'hôpital monotone, froid et dépsrsonna-lisant.Avec succès.Au vert terne a succédé le bleu clair pour la clinique de pédiatrie, le rose tendre pour les salles d'ac-couchement, et un audacieux dé-coupage de vert sombre sur fond blanc pour la clinique d'ophtalmo-logie.Les longs corridors sont ponctués d'arches triangulaires qui délimitent les zones d'attente et de consultation.Les planchers et les plafonds ont été agrémen tés de motifs géométriques ou d'illustrations.Des salles de jeu ont été aménagées près de l'entrée, loin des salles de con-sultation.Des réaménagements qui s'inscri-vent dans une préoccupation de plus en plus présente d'humanisa tlon de l'architecture1 publique.Révolues la production en série d'aires uniformes, la réalisation de finis banalisés à outrance au nom d'une rigueur pseudofonc-tionnelle, les couleurs ternes et lassantes.Aujourd'hui les en-droits publics ont un caractère propre, des couleurs calmes ou vibrantes, des lignes brisées, des finis textures, un cachet adapté à leurs fonctions et aux gens qui les fréquentent.