Progrès-dimanche, 4 novembre 2012, Cahier D

[" AQDC\tCliniques de la douleur affiliées à l\u2019UdeM La Société Québécoise de la douleur Le réseau québécois de\tThe Alan Edwards Centre\tProgramme recherche sur !a douleur\tfor Research on Pain\tACCORD r U ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DE LA DOULEUR CHRONIQUE Novembre 2012 I Promotion www.douleurchronique.org VA -i r»'\t» * \u2022r L'assemblée nationale du Québec a reconnu la première semaine de novembre de chaque année «Semaine québécoise de la douleur chronique» En 2012, la semaine du 4 au lO novembre y est donc dédiée. www.douleurchronique.org Novembre 2012 Promotion A S S O C I AT I O N QUÉBÉCOISE DE LA DOULEUR CHRONIQUE Une association de L'Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) a vu officiellement le jour en 2004, grâce a la vision et au dévouement de la Ore Aline Boulanger.Toujours membre du conseil d'administration de l'organisme de bienfaisance, elle est surtout entourée de patients atteints de douleur chronique.« Nous sommes un regroupement de patients pour les patients, explique le président du c.a., Jacques Laliberté.En effet, 72% de nos administrateurs bénévoles sont des patients.Ce qui nous unit, c'est que nous sommes des gens qui désirent faire la différence auprès des personnes atteintes.» Les huit membres, sur un total de 11, vivent avec une douleur chronique et possèdent une expérience de travail dans divers domaines: administration, enseignement, vente et marketing, relations industrielles, cadres au sein d'entreprises d'envergure internationale, traduction, économie et commerce, ergothérapie.Jacques Laliberté occupe le poste de président du c.a.de l'AQDC depuis sa fondation en 2004.Il a connu une longue carrière de gestionnaire au sein d'une multinationale pétrolière.De directeur général de filiales à consultant en planification stratégique, il œuvrera aussi en ventes et marketing.Line Brochu occupe l'un des postes de vice-présidente du Comité exécutif.Depuis l'âge de neuf ans, elle vit avec un ganglioneurome abdominal envahissant, prend une très forte médication et reçoit régulièrement des infiltrations.«J'ai cessé de travailler a 45 ans et ce fut difficile.patients pour les patients >«*.\u2022 % + rm s 3 kf'st' De gauche à droite, en commençant par la rangée du fond Celine Charbonneau, Suzanne Deutsch, Gaétan Bond, Simon Laliberte, Jacques Laliberte, Lyne Major, Line Brochu.Francine St-Hilaire et Dre Aline Boulanger A l'avant, de gauche a droite Mario Cote.Mario Di Carlo.Manon Choimère était absente lors de la prise de cette photo En 2004, j\u2019ai accepté de faire partie du conseil d'administration de l'AQDC.» Francine St-Hilaire est secrétaire au Comité exécutif.À 61 ans, elle souffre de douleur chronique depuis plus de neuf ans.Lorsqu'en 2007, on lui demande de s\u2019engager à l'AQDC, elle a immédiatement accepté.« Il y a tant à faire pour combattre les préjugés liés à l'usage de ces médicaments, pour briser l'isolement des personnes souffrant de douleurs chroniques et l'incompréhension dont elles sont victimes.» Gaétan Bond est devenu administrateur à l'AQDC après une longue carrière dans le domaine des soins de santé.Ventes et marketing, formation professionnelle continue et planification stratégique sont ses champs d'action.Il a cessé de travailler en raison de la douleur.Céline Charbonneau est aussi administratrice.Outre son travail régulier, elle a été conseillère syndicale et s'intéresse à de nombreux champs d'activités.Elle est membre du conseil d'administration de l'AQDC depuis 2011.Elle est également une personne très active aux plans social et culturel.Mario Di Carlo, administrateur, est président-fondateur de la Fondation Ailes du papillon, formateur principal des programmes d'autogestion de la maladie et de la douleur chroniques et siège comme membre du conseil à la Mission de rOuest-de-l'île.Mario Côté, administrateur, est associé à la firme Réseau DOF où il pratique à titre de consultant, formateur et conférencier en gestion.«J'ai choisi de m'engager à l'AQDC parce que j'ai constaté l'impact dévastateur que peut parfois avoir la douleur chronique sur la vie d'une personne.» Suzanne Deutsch, administratrice depuis 2011, est rédactrice, photographe et possède une formation en intervention psychosociale.Son champ d'intérêt est la résilience et les façons d'augmenter ce facteur chez les patients atteints de maladies chroniques.Elle-même souffre du syndrome des multi-opérés du rachis (FBSS), incluant l'arachnoïdite et la radi-culopathie lombaire.Les professionnels de la santé La Dre Aline Boulanger occupe l'autre poste de vice-présidente du Comité exécutif.Elle a suivi sa formation médicale à Québec, sa spécialisation en anesthésie à Montréal, un «fellowship » dans le traitement de la douleur chronique à Boston et détient une maîtrise en santé publique de l'Université Harvard.Elle est directrice de la Clinique Anti-Douleur du CHUM et de la Clinique de la douleur de l'Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal.La Dre Boulanger est également professeure agrégee à l'Université de Montréal.Manon Choimère, administratrice, est chercheure et professeure d'universite.Psychologue de formation, elle a poursuivi ses études doctorales et post-doctorales dans le domaine de la douleur.Elle dirige également le programme de recherche et de transfert/échange des connaissances en douleur, ACCORD (Application Concertée des Connaissances et Ressources en Douleur).Simon Laliberté, administrateur, est psychologue de formation et travaille depuis plus de 15 ans auprès de personnes aux prises avec des problématiques de douleurs chroniques.Psychologue-clinicien dans des équipes interdisciplinaires, il a développé des activités cliniques et de recherche pour évaluer et pour traiter des problématiques de douleur chronique.Consultez la version électronique de ce cahier sur kiosque.lesoleil.com \u2022 Ce cahier est une réalisation des Publications spéciales Le Soleil Édition : Yvan Dumont \u2022 Conception graphique : Hélène Foley \u2022 Direction : Frédéric Morneau \u2022 Publicité 686-3435 Novembre 2012 I Promotion www.douleurchronique.org &/ aXm/Xuv rfy 6y /96&' ôtû.Quand la famille souffre avec l'enfant Voir son enfant vivre avec la douleur au quotidien est probablement l'expérience la plus difficile qui soit pour des parents.Toute la dynamique familiale s'en trouve perturbée.C'est pourquoi il est primordial de transformer ce sentiment d'impuissance en urgence d'agir efficacement pour faire diminuer la pression tant sur l'enfant que sur le noyau familial et le milieu scolaire.Pour y arriver, encore faut-il détecter la douleur chronique vecue par un enfant.En effet, si la douleur aiguë se manifeste assez facilement par des cris, des grimaces, des gestes bien précis, la douleur chronique, elle, est plus insidieuse, car l'enfant finit par apprendre a vivre avec elle Et souvent, on ne le croit pas puisqu'il poursuit des activités, sourit et Une aide précieuse Lorsque nous souffrons et que nous sommes desemparés, il est parfois difficile de trouver les bonnes ressources qui pourront nous accompagner et nous conseiller.C\u2019est pourquoi l\u2019Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) a mis sur pied sa ligne d'aide téléphonique 1855 DOULEUR.Le projet pilote a pour objectif d'offrir des réponses adéquates aux questions que se posent les personnes souffrant de douleur chronique.Pour occuper ce poste, qui de mieux qu'une infirmière qui a œuvré durant une partie de sa carrière à la Clinique anti-douleur en compagnie de sommités en la matière?n'ose plus se plaindre de peur de ne pas être cru, encore une fois.Une fois que le diagnostic est posé, le meilleur moyen d'agir efficacement demeure l'approche multidisciplinaire, croient de nombreux spécialistes.« La douleur est un phénomène multidimensionnel et affecte les aspects sensoriel, affectif et relationnel.Le travail combiné des médecins, du personnel infirmier, des physiothérapeutes et ergothérapeutes et des psychologues, en partenariat avec l'enfant et les parents, est donc celui qui donne les meilleurs résultats dans le soin de la douleur», confirme Christina Rosmus, conseillère en soins infirmiers spécialisés en douleur chez les enfants.Les douleurs ressenties par les enfants sont souvent d\u2019origines diverses : des maux de tête, des douleurs abdominales, une douleur diffuse généralisée, une au bout du fil «Je suis aujourd'hui à la retraite, mais quand on m'a demandé de participer au projet, j'ai accepté, explique Louise Vézina.J'avais toujours le goût d'aider les gens et de m'investir encore un peu.» Les mardis et mercredis, de 9h à 12h et de 13h à 16h30, elle tente de réconforter les gens qui souffrent afin de les aider à mieux gérer leur douleur.Il est également possible de lui laisser un message hors des heures d'écoute et elle répond aux demandes urgentes le plus rapidement possible.« Mon rôle n'est pas de me substituer à leur médecin, mais de les conseiller par rapport à leur médication ou à tout autre moyen qui permet de mieux gérer la douleur.» Elle aborde ainsi différents moyens de gestion de la souffrance, Christina Rosmus douleur musculo-squelettique ou un syndrome douloureux régional complexe.« Les enfants doivent être traités de manière différente des adultes, car ils comme la relaxation, l'activité physique ou l'alimentation.L'écoute et la disponibilité sont souvent ce qui manque le plus aux gens qui souffrent en permanence et en silence.Souvent, les gens se sentent dépourvus devant la douleur et ils n'osent pas en parler à leurs proches.«Je les comprends et je ne les juge pas, et fréquemment, ils me remercient de seulement les écouter.» Le service, qui est entré en vigueur à la fin de mai dernier, sera en fonction pour une période d'essai et pourrait devenir permanent si les résultats sont concluants./ ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DE LA DOULEUR CHRONIQUE sont en plein développement.Il faut donc que les professionnels de la santé échangent souvent afin de modifier rapidement le plan d'intervention si cela s'avère nécessaire.» Pour Christina Rosmus, adopter une attitude positive est très importante dans le traitement de l'enfant.« Le centre de la douleur et le centre de l'émotion sont situés côte à côte dans le cerveau et il a été démontré que l'un et l'autre se stimulent.» Christina Rosmus s'intéresse au sujet depuis de nombreuses années et travaille dans une clinique spécialisée.En 2010, elle a rédigé un chapitre portant sur la douleur des enfants et des adolescents dans un ouvrage intitulé « Faire équipe face à la douleur chronique ».Soyez donc attentifs et vigilants en présence d'enfants.LA DOULEUR FAIT-ELLE PARTIE DE VOTRE QUOTIDIEN?CONTACTH-NOUS : 1 -855-DOULEUR 1 -855-368-5387 CKT UN SERVICE GRATUIT D INFORMATION ET DE SOUTIEN POUR LES PERSONNES OUI VIVENT AVEC IA DOULEUR CHRONIQUE Is Hôte (»s«veee^lu^«8r«*t1en^r»f1\u2022«rflauuf»^açor'lesD«,v'^^e«r'v'vR|P^alp^uve^\u2022 mwrvenr flou» « S attertP x obfeiw chut vous un unde; vous en cinque ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DE LA DOULEUR CHRONIQUE www.douleurchronique.org Vieillir ne devrait pas pas être synonyme de souffrir On a souvent tendance à croire que la douleur accompagne nécessairement le vieillissement.Un mythe ^u il faut briser, puisque la souffrance n est pas une fatalité qu'il faut accepter, mais que l'on peut combattre par des actions parfois simples, mais pas toujours évidentes à appliquer.'< La douleur chez les personnes âgées est ur> problème très important, commente le Dr David Lussier, une sommité dans le domaine au Québec.Environ 50% d'entre elles vivent avec de la douleur, ce qui affecte grandement leur autonomie, les limitant dans leurs tâches quotidiennes et augmentant les risques de dépression et d'anxiété.» La douleur chez les personnes âgées est particulièrement difficile à traiter par la medication, puisqu'elle est souvent moins bien tolérée et que les effets secondaires sont parfois plus importants.De plus, la douleur fait souvent partie d'une longue liste de malaises avec lesquels les personnes âgées doivent vivre au quotidien: santé déficiente, démence, dépression, etc.C'est pourquoi il faut préconiser une approche globale dans la gestion de la douleur.« La physiothérapie et la relaxation sont, par exemple, d'excellents moyens pour aider les patients.Il suffit parfois de modifier la posture ou la manière de se déplacer pour éliminer une grande partie de la douleur.» Isolement social L'expression de la douleur fait parfois fuir les proches qui se lassent d'entendre la personne tenter d'expliquer son mal.La famille délaisse son aînée, lorsque ce n'est pas elle-même qui s'isole volontairement, soit parce que la douleur rend la présence de gens moins supportable, soit parce qu'elle ne veut pas embêter les gens qu'elle aime.« On véhicule encore trop de fausses croyances, comme le fait que la personne se plaint pour rien, qu'elle n'a qu'à se secouer un peu et qu'elle ira mieux ou encore que les médicaments contre la douleur vont affecter sa mémoire et provoquer de la confusion », ajoute le Dr Lussier.En ce qui concerne les médicaments, il est vrai qu'ils peuvent provoquer des effets secondaires, mais tout est dans la prise adéquate de ceux-ci Chaque personne réagit différemment aux médicaments.Il devient donc primordial d'analyser chaque cas individuellement.Toujours la recherche Le Dr Lussier est une sommité mondiale dans le domaine de la douleur et de la gériatrie.Son impressionnant curriculum vitæ fait état de nombreux diplômes, de cours de perfectionnement, mais surtout de nombreuses participations a des congrès soit à titre de délégué, soit à titre de conférencier.¦AA-V' Il enseigne également a des universitaires, mais également en milieu hospitalier.La gériatrie et la douleur sont une véritable passion et son souhait le plus vif est de faire évoluer ce domaine.Il a ainsi mené de nombreux projets de recherche, ou assisté d'autres médecins spécialisés.Il compte également à son actif de nombreux écrits scientifiques.Equipe multidisciplinaire Le Dr Lussier ne travaille pas seul à la clinique de la douleur spécialisée dans le traitement des personnes âgées qu'il Novembre 2012 I Dr David Lussier dirige depuis 2008.Son approche unique s est développée au fil des ans et l'on compte moins de dix cliniques du genre dans le monde entier.Pour traiter ses patients dont la moyenne d'âge est de plus de 80 ans, il s'est entouré d'une équipe composée d'une infirmière clinicienne, d'un ohysiothera-peute et de médecins spécialises dans différents domaines.« Nous ne taisons pas de miracle ni de guérison mais, avec toutes ces méthodes, nous réussissons souvent à améliorer la qualité de vie des personnes âgées.» Le domaine médical démontre toutefois de plus en plus d'intérêt pour le sujet.Afin de sensibiliser ses confrères, le Dr Lussier a fondé un groupe d'intérêt formé de chercheurs, de médecins et d'autres professionnels de la santé.« Nous excellons de plus en plus pour traiter les maladies aiguës et mortelles tout en prolongeant l'espérance de vie.Il est maintenant temps de se concentrer sur la qualité de cette vie », conclut le Dr Lussier. Novembre 2012 I Promotion www.douleurchronique.org V rfy Quand le corps décide pour nous Gaétan Bond était un adolescent actif.Le sport faisait partie de sa vie hockey, baseball, basket-ball, tennis, il dépensait toute l'energie qu'un jeune corps peut produire.Jusqu'au jour ou il se voit oblige de tout cesser en raison de douleurs lombaires severes, probablement causées par un accident sportif.Diagnostic: scoliose et spondylolisthesis.On doit l'operer des l'âge de 17 ans.Avant d'avoir atteint a vingtaine, il cassera sous te bistouri de nombreuses fois.Mais la douleur s'est installée définitivement et ne le quittera plus.Il réalise que sa vie va changer tant physiquement que psychologiquement.Doté d'une détermination hors du commun, il se jure que ce handicap lui servira de tremplin.Bien que souffrant et ébranlé de devoir arrêter le sport, il entreprend une carrière palpitante qui le mènera aux quatre coins de la province et du globe pendant plusieurs années, il se mariera et aura deux enfants qui l'appuieront sans cesse, tout comme sa mère l'a fait également.Son épouse sera sa complice tout au long des 34 dernières années et il avoue candidement qu'il n'aurait jamais réussi aussi bien sans elle.Bourreau de travail, il voyageait beaucoup et faisait taire la douleur.«Je me suis installé a Toronto avec ma famille en 1991 et j'étais en déplacement de 200 a 220 jours par année, raconte-il.Avec le recul, j'admet que ce rythme ne m'a pas aidé.» Gaétan revient à Montréal en 1995 et soutient ce rythme infernal, malgré la douleur qui s'intensifie jusqu'à déformer sa posture.En 1997, alors qu'il s'apprête à quitter les Bermudes au terme d'un congrès, il paralyse subitement et doit être rapatrié d'urgence au Québec.Il rencontre un orthopédiste qui lui apprend qu'il doit être opéré d'urgence.La convalescence sera difficile et interminable.18 mois pour se remettre d'une fusion des vertèbres S1-S2-i-4-L5 et retourner au travail.La douleur se fait sentir à divers degrés mais, au moins, Gaétan a remporté une grande bataille: il peut à nouveau marcher ! « Les anti-inflammatoires que je prenais m'aidaient à rendre la douleur acceptable, mais plus j'en prenais, moins je les tolérais », ajoute-t-il lorsqu'on lui demande comment il faisait pour vivre avec la douleur.» Il reprend le travail quelque temps plus tard mais sera victime d'un malheureux accident de voiture lors d\u2019un congrès au Portugal.«Au retour, mon orthopédiste me diagnostique une hernie cervicale, pas question d'opération.trop dangereux.Pour soulager mon mal, les infiltrations de cortisone sont suggérées.C'est ici que je fais connaissance avec la Dre Boulanger et la clinique de douleur de Sacré-Cœur».Forcé de diminuer la cadence, il change d'emploi 1 en 2001, mais la douleur gagne du terrain.« Douleur et stress ne font pas bon ménage, me dira mon médecin de famille.» Le chirurgien et les deux autres médecins qui suivent Gaétan depuis longtemps sont unanimes: l'arrêt de travail définitif serait la meilleure décision à prendre.ASSOCIATION QUÉBÉCOISE DE LA DOULEUR CHRONIQUE Gaétan Bond .'